Diese Frage ist eine der wohl am häufigsten, von Patienten mit klinisch isoliertem Syndrom (CIS) gegoogelten. Wie wahrscheinlich ist eine Konversion in eine MS und wie erleben Patienten Abklärung und Beobachtung?
Das klinisch isolierte Syndrom (CIS) ist definiert als erste Episode neurologischer Defizite, die mindestens 24 h andauern. Dabei sind an einer oder mehreren Lokalisationen des ZNS Myelinverlust oder Inflammation nachweisbar. Das CIS kann Vorbote einer klinisch definierten Multiplen Sklerose (MS) sein – muss es aber nicht.
In einer Untersuchung an einer großen internationalen Kohorte1 erhielten 60 % der Patienten mit CIS innerhalb von gut 4 Jahren die Diagnose einer MS. Als stärkste unabhängige Prädiktoren für eine Konversion zu MS zeigten sich insbesondere oligoklonale Banden und Anzahl der T2-Läsionen. Oligoklonale Banden gingen mit einer Verdopplung des Konversionsrisikos einher (HR = 2,18; p < 0,001). Patienten mit zwei bis neun T2‑Läsionen hatten (im Vergleich zu Patienten ohne oder mit nur einer Läsion) ebenfalls eine doppelt so hohe Wahrscheinlichkeit für eine Konversion, bei > 9 Läsionen erhöhte sich diese sogar auf fast das Dreifache (HR = 2,74; p < 0,001). Die damalige Studie ließ auf eine mögliche Relevanz des Vitamin‑D-Haushaltes für das Konversionsrisiko schließen, kam aber zu keinen wegweisenden Schlüssen.
Von klinischem Vorhersagewert könnten laut einer neuen, kleineren Arbeit polysymptomatische (Konversion zu MS in 60 % der Fälle) oder sensorische Beteiligung (Konversion in 66 %), gute prognostische Faktoren (Optikusneuritis, Beginn mit sensorischen Störungen, 29 %) und Ansprechen auf Pulstherapie (23 %) sein.2
Mehrere kontrollierte immunologische Studien an MS‑Patienten sprechen inzwischen dafür, dass eine Supplementierung mit Vitamin D diverse positive immunmodulatorische Effekte hat.3 Fünf Studien schätzen, dass Vitamin D auch Rezidive um 50‑70 % reduzieren könnte. Wirklich große, randomisierte Studien mit klaren Ergebnissen fehlen jedoch weiterhin. Bis mehr Informationen vorliegen, scheint es empfehlenswert, einen Vitamin D-Mangel zu korrigieren und in moderaten physiologischen Dosen zu supplementieren.
Eine kleinere, erst im Oktober veröffentlichte Arbeit4 legt ebenfalls nahe, dass es sich auch bei Patienten mit CIS lohnen könnte, auf den Vitamin‑D-Spiegel zu achten. Zu MS konvertierte CIS‑Patienten hatten signifikant niedrigere Vitamin‑D3-Spiegel (p < 0,001) als nicht konvertierte. Des Weiteren war für CIS‑Patienten mit niedrigeren D3‑Konzentrationen das Risiko für eine frühe Konversion erhöht (p < 0,001). Es bestand eine signifikante positive Korrelation zwischen Vitamin‑D-Spiegel und PASAT (neurokognitiver Test) sowie eine negative Korrelation zur T2‑Last im MRT.
Doch zurück zur Frage unserer Überschrift. Oft können wir dem Patienten nicht die gewünschte Antwort geben – zumindest nicht auf die Schnelle. Im Forum der DMSG (Dt. Gesellschaft für MS) schildert eine 26‑jährige Frau, die aufgrund von Missempfindungen in Extremitäten und Gesicht 3 Kliniken aufsuchte, ihre Geschichte. Überall bekam sie die Rückmeldung, es sei alles in Ordnung. Sie suchte eine weitere, auf MS spezialisierte Klinik auf, wo sie schließlich die Diagnose CIS erhielt. Assistenzärzte auf Station hatten ihr gegenüber aber bereits von einer definitiven MS gesprochen, was von einer erfahreneren Ärztin wieder zurückgezogen wurde. Dies löste bei der Patientin eine massive Unsicherheit und völligen Vertrauensverlust aus. Dass die Diagnose MS, wenn überhaupt zutreffend, oft erst über einen längeren Zeitraum zu stellen ist, war der Patientin offenbar nicht klar.
"Könnt ihr mir vielleicht helfen? Ich bin total fertig und habe sehr große Alpträume. Diese Unsicherheit macht mich kaputt. [...] Ich rufe täglich im KH an, die halten sich aber bedeckt. Ich glaube einfach, dass da massiv was falsch gelaufen ist. Ich glaube, ich werde einen Psychologen aufsuchen. Ich habe schlimme Träume und Angst davongetragen. Ich habe sehr großen Respekt vor dieser Krankheit und bin deshalb recht aufgewühlt. [...] Naja, jetzt muss ich 3 Monate warten auf ein MRT, aber ich gehe nochmals nächsten Monat zum Neurologen und schildere es nochmals, hoffentlich hört er mir zu."5
Unglücklicherweise lag die Patientin während ihrer stationären Abklärung mit drei MS‑Patienten zusammen in einem Zimmer, die nicht mehr selbstständig laufen oder essen konnten. Wenig hilfreich sind auch Teilnehmer in den Foren, die schreiben, dass sich ein CIS in 90 % der Fälle zu einer MS entwickele und, dass MS im Rollstuhl oder mit Blindheit ende.
Die Angst vor der Diagnose ist groß – gerade deshalb ist das Warten für die Patienten oft unerträglich. Sie wollen schnell Gewissheit haben, aber Eile ist hier ein schlechter Ratgeber. Fehldiagnosen, daraus folgende Therapien und deren Nebenwirkungen sowie eine schwere psychische Belastung des Patienten können die Folge sein. Umsichtige und klare Kommunikation kann dem Patienten hier sehr viel helfen. Die starke Angst ist dabei sehr verständlich und sollte bei Bedarf direkt angesprochen werden.
Referenzen:
1. Kuhle, J. et al. Conversion from clinically isolated syndrome to multiple sclerosis: A large multicentre study. Mult. Scler. 21, 1013–1024 (2015).
2. Çinar, B. P. & Özakbaş, S. Prediction of Conversion from Clinically Isolated Syndrome to Multiple Sclerosis According to Baseline Characteristics: A Prospective Study. Noro Psikiyatr Ars 55, 15–21 (2018).
3. Pierrot-Deseilligny, C. & Souberbielle, J.-C. Vitamin D and multiple sclerosis: An update. Mult Scler Relat Disord 14, 35–45 (2017).
4. Shaheen, H. A., Sayed, S. S., Daker, L. I., AbdelAziz, H. E. & Taha, M. A. Does vitamin D deficiency predict early conversion of clinically isolated syndrome? A preliminary Egyptian study. Int. J. Neurosci. 128, 946–951 (2018).
5. DMSG - Forum: Allgemeines Forum. Available at: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=383010. (Accessed: 12th November 2018)