Bei Hufgetrappel auch mal an Zebras denken – seltene Hautkrankheiten
Bloß keine voreiligen Schlüsse ziehen: Gerade in der Dermatologie sind Diagnosen oft nicht eindeutig. Bei der Erkennung seltener Erkrankungen kann das Europäische Referenznetzwerk Hilfe leisten.
Take home:
- Seltene Hautkrankheiten sind mitunter schwierig zu diagnostizieren.
- In Deutschland gibt es derzeit 21 Zentren, die Teil des Europäischen Referenznetzwerks sind.
- Die Experten sind auf die Diagnostik und Therapie seltener dermatologischer Erkrankungen spezialisiert.
Aus den Augen, aus dem Sinn
Obwohl das Medizinstudium auch seltene Krankheiten mit abdeckt, ist es im klinischen Alltag so, dass Häufiges eben häufig und Seltenes selten ist. Das heißt, die Exoten unter den Krankheiten werden oftmals in den Wissenshintergrund gedrängt und die Erkrankungen, die beinahe täglich vorkommen, dominieren. Das ist in der Dermatologie nicht anders. Dabei gibt es auch hier die seltenen Krankheiten, die daher leicht übersehen oder fehldiagnostiziert werden können.
Seltene Hautkrankheiten
Es gibt einige Erkrankungen der Haut, die nicht häufig vorkommen. Und selten ist hier tatsächlich selten: mitunter gibt es nur wenige Hundert bestätigte Fälle. Oftmals gibt es dadurch keine einheitlichen Diagnosekriterien oder Therapierichtlinien. Beispiele für solche Krankheiten sind
- Akrodermatosis paraneoplastica Bazex
- Launois-Bensaude-Syndrom
- Buschke-Ollendorf-Syndrom
- Wells-Syndrom
- Granuloma faciale
- Kutane Amyloidose und Aspergillose
- Kutanes Pseudolymphom
- Lichtallergien
- Morbus Darier
- Morbus Köhlheimer-Degos
- Necrobiosis lipoidica
- Necrobiotisches Xanthogranulom
- Porokeratose
- Scleroderma adultorum Buschke
- Yellow-Nail-Syndrom
Diagnostik und Therapie entscheidend
Da diese äußerst raren Erkrankungen in der dermatologischen Praxis nur sehr selten bis gar nicht vorkommen, ist die Diagnostik und damit auch die Behandlung oftmals erschwert. Um dies zu ändern, gibt es in Deutschland derzeit 21 Zentren, die Teil des Europäischen Referenznetzwerks (ERN) für Hautkrankheiten sind. So wird Patientinnen und Patienten eine zeitnahe Beurteilung des Hautbildes ermöglicht.
Zentren meist an Universitäten angegliedert
Die meisten der ERN-Zentren sind an Universitätskliniken zu finden. Derzeit gibt es Spezialambulanzen in
- Rostock
- Lübeck
- Hamburg
- Hannover
- Berlin
- Dessau
- Köln
- Bonn
- Marburg
- Jena
- Dresden
- Würzburg
- Erlangen
- Mannheim
- Regensburg
- Freiburg im Breisgau
- München
Fazit für die Praxis
Seltene Hauterkrankungen sind aufgrund ihres nur vereinzelten Auftretens und fehlender Diagnosekriterien oftmals selbst für erfahrene Dermatologinnen und Dermatologen nur sehr schwer zu erkennen. Deshalb gibt es spezialisierte Zentren, an die Patientinnen und Patienten mit unklaren Hauterscheinungen überwiesen werden können. Diese sind über die gesamte Bundesrepublik verteilt und meist an Universitätskliniken angegliedert.
- https://derma.de/presse/uebersicht/detail/news/seltene-hauterkrankungen-erfordern-spezialistentum-eine-aktuelle-uebersicht-des-forum-seltene-erkran/index.php?eID=tx_securedownloads&p=1000298&u=0&g=0&t=1661962471&hash=293b51f368bc9ef28eea947a266977bdc4861f48&file=/fileadmin/PDF-Dateien/DDG_Seltene_Erkrankungen_der_Haut_in_Deutschland_F.pdf
- https://derma.de/presse/uebersicht/detail/news/seltene-hauterkrankungen-erfordern-spezialistentum-eine-aktuelle-uebersicht-des-forum-seltene-erkran/?tx_news_pi1%5Bcontroller%5D=News&tx_news_pi1%5Baction%5D=detail&cHash=6341e0cb1a8ded682679ba33683d900a
- https://www.uniklinikum-jena.de/derma/Patienten/Seltene+Hautkrankheiten.html